Mijn verhaal

CT-scan en een echo: alles is weer kleiner geworden en geen verdere uitzaaiingen te zien. In de long is nu nog iets van 4 mm. Maar eigenlijk kun je minder dan 5 mm niet eens zien. Het zou net zo goed littekenweefsel kunnen zijn.

De anti-hormoontherapie zetten we voort. Een operatie of chemo heeft nog steeds geen zin: het zou m'n leven niet verlengen.

Ik had/heb wel een rare klacht die al 2 weken aanhield: duizelig, misselijk, iets dat voelt als hartkloppingen of maag. En dan vertel je dat aan de oncoloog en die wil meteen een hersentumor uitsluiten. Heel toevallig was dat binnen een dag bekend: geen tumor.

De oncoloog stelt voor om over 3 maanden alleen een echo te doen. Ik hoef er niet lang over na te denken of ik dat ook een goed idee vond. Tijdens de laatste scan vroeg ik me al af of dat circus iedere keer wel nut heeft.

Het gaat me goed. Op wat enorme hoofdpijndagen en dat vage duizelige gedoe na dan. Ik ben behoorlijk fit, eet gezond en val steeds weer een kilootje af. Beter kan haast niet.

onderzoek

Eind september heb ik de oncoloog gesproken. Het onderwerp was de bijwerkingen van dat ene pilletje.

Mijn enige serieuze klacht is hoofdpijn. Die komt in golven van meestal niet langer dan een minuut. Soms een per dag, soms hele dagen lang, telkens van die golven. Van alle andere voorspelde bijwerkingen merk ik niks. Later kan ik de langdurige hoofdpijn relateren aan wijn. Dat is dus een mooie boost aan de gezonde leefstijl: echt helemaal geen alcohol. Heerlijk!

Het onderzoek bestaat uit de CT-scan en een echo. De arts van de echo laat me meteen al weten dat de tumor in de borst van 28 naar 17 cm is gekrompen. In de oksel ziet ze nog één vergrote klier, dat waren er 3.

Ik kan de verleiding niet weerstaan en lees de verslagen. AI helpt het te begrijpen. Met een beetje onzin weghalen lijkt dit er te staan:

De verstrekte medische verslagen beschrijven de uitkomsten van recente beeldvormingsscans (echo en CT-scan) bij een patiënt met borstkanker.

De belangrijkste conclusie is een partiële respons op de gevolgde therapie. Dit betekent dat de bekende tumor(en) en uitzaaiingen significant kleiner zijn geworden.

Samenvatting van Resultaten:

• Tumor in de linkerborst: De primaire massa is gekrompen van ongeveer 26-28 mm naar 17-18 mm.
• Lymfeklieren in de linker oksel: De kwaadaardige lymfeklieren zijn in omvang afgenomen.
• Stabiliteit elders: Eerder vastgestelde, licht actieve plekjes in de rechterlong en lymfeklieren in de rechter hilus (longpoort) zijn stabiel gebleven (niet gegroeid).
• Geen nieuwe afwijkingen: Er zijn geen aanwijzingen gevonden voor nieuwe uitzaaiingen elders in het lichaam.

De behandeling heeft dus effect, maar de ziekte is nog niet volledig verdwenen. Sommige eerdere bevindingen (de calcificaties in de borst en een klein kliertje bij het borstbeen) zijn op de huidige scan niet specifiek opnieuw beoordeeld.

Dit geeft goede hoop voor het gesprek morgen.

uitslag

De oncoloog begint het gesprek met "Wat een mooi resultaat hè!". Ja, dat vind ik ook, ik zit gewoon te jubelen. Hij is heel positief: wat er in de borst en oksel zat is minder geworden. De long is gelijk gebleven. En er is niks bijgekomen.

Deze vooruitgang is geen garantie voor de toekomst, maar het is wel heel mooi. De afname van 30% gaat zich niet zo doorzetten, waardoor ik over 10 maanden van de kanker af zou kunnen zijn. Dat 'van de kanker af' is sowieso waarschijnlijk nooit het geval. Als je namelijk niets meer ziet, wil dat niet zeggen dat er niks meer zit als je al de diagnose hebt gehad. Door het pilletje is de kans wel groot dat het klein blijft.

Over de long is het nog vager. Wat een mogelijkheid - eventueel, misschien in de toekomst - zou kunnen zijn is dat we een keer wel gaan bestralen. Maar bestraling heeft grote gevolgen door de bijverschijnselen. Dus als de klachten blijven zoals ze zijn (en dat is niks) is daar verder geen behandeling voor.

Kortom: we gaan zo door met het pilletje. En over 3 maanden weer zo'n onderzoek.

Bij het afscheid feliciteert hij me nog eens en suggereert om vanavond op dit succes een glas wijn te drinken. "O nee, doe het toch niet, denk er maar aan.". Ik hou van die humor.

eindelijk vakantie

De vakantie die in augustus zo ruw was verstoord kan ik nu eindelijk incasseren. Geen onderzoeken en andere narigheden, maar gewoon vrij zijn.

leven onder een steen is geen goed idee

Dus ga ik door met eigenlijk alles waar ik al mee begonnen was. Een gezonde leefstijl had ik al als speerpunt gemaakt. Onze ongezonde gewoontes hadden al een heleboel aandacht gekregen: het roken stopte helemaal al in december en de alcoholconsumptie geminimaliseerd.

Eigenlijk is een gezonde leefstijl goed voor alles. Sowieso voor een gezonde oude dag. Daarnaast de gevolgen van Lyme (reumatische knie en vermoeidheid), kanker en hormoontherapie.

In deze tijd begrijp ik m'n gedachte ik wil leven van begin juli. Mijn systeem wist al wat er aan de hand was en greep in. De Lyme had weer een paar weken m'n leven gedomineerd. Ik had er zelfs twee koren voor afgezegd: zo moe was ik. Die dag stroomde de energie weer door m'n lichaam. Ik had er zin in, was blij en wist dat ik het kon.

hulptroepen

Een heel bataljon heb ik verzameld en hou ik me vrijwel dagelijks mee bezig.

• De homeopaat had ik al ingeschakeld om me te helpen met Lyme, waar ze in gespecialiseerd is. Ze helpt me ook bij de kanker.
• De orthomoleculair specialist, sinds Lyme actief, helpt met energie en voeding.
• De diëtist helpt me om nog gezonder te eten en af te vallen. 
• Via integrative medicine van het ziekenhuis kom ik bij acupunctuur en yoga.
• Daarnaast zet ik m'n doorlopende contacten in het spirituele een therapeutisch domein extra in. 
• Niet in het minst helpt m'n werk. Eerst 3 uur per dag, later uitgebreid met 4 uur per dag. Er is genoeg werk en ik kan nuttig bijdragen. Het is welkome afleiding van het verlangen om onder die steen te willen kruipen. Ook is het fijn om daar onder de mensen en niet ziek te zijn.
• En natuurlijk m'n eigen meditaties, spiertraining en wandelingen met geliefden. Activiteiten waar ik niet meer zonder kan. 

En dan heb je die wetenschap en bijna niemand weet het nog. Alleen een hele kleine kring om me heen had ik het verteld. Maar zoiets heeft wel gevolgen. Ik ga niet direct dood, maar hoe wil ik de tijd die er nog is besteden? Hoe reageert iemand als ik het vertel? Ik heb echt geen zin om het erover te hebben met wie dan ook. Daarnaast weet ik zelf helemaal niet hoe ermee om te gaan.

Allemaal vragen die, met andere vraagstukken, regelmatig grote paniek veroorzaken. Ik zak door alles heen en wil het allerliefst onder een steen kruipen. Nergens met niemand ook maar iets te maken hebben is de fijnste gedachte die ik heb.

Ik maak een verhaaltje:
==============================

Ik moet je wat vertellen. De afgelopen 2 weken had ik vakantie gepland, maar dat is er niet helemaal van gekomen. Hoewel ik me niet ziek voel, blijkt dat ik toch ziek ben.

Even voor mijn vakantie heb ik een borstonderzoek gehad waarop alarm werd geslagen. Nu 4 weken verder en vele onderzoeken en gesprekken later is er duidelijkheid. Er zit kwaadaardige borstkanker die is uitgezaaid naar een long. Deze vorm kan niet genezen. Wel zijn er vele mogelijkheden om het levenseinde op te schuiven. Wellicht haal ik gewoon mijn pensioen over 5 jaar door allerlei therapieën. Afhankelijk van hoe de tumoren reageren wordt een volgende ingezet of niet. Nu om te beginnen hormoontherapie in de vorm van een pilletje letrozol. Samen met de internist-oncoloog kijken we om de 6 weken hoe het gaat in gesprekken en onderzoeken.

Je snapt dat dit allemaal energie vreet en niet echt het idee van vakantie is. Ik dacht eerst nog dat het wel mee zou vallen en bij de categorie 'loos alarm' zou horen. Toen dat niet het geval bleek kwamen we terecht in een rollercoaster die raast door donkere bochten (van vrees, pijn, afscheid, paniek en erger) en compleet zuivere helderheid vol licht.

Nu het duidelijk is overheerst eigenlijk dat laatste. Er komt voorlopig geen chemo en ook geen operaties. Ik ben dus niet ziek (en wordt niet ziek gemaakt) en kan alles. Wel zal er wat meer ziekenhuisbezoek zijn en de pilletjes kunnen bijwerkingen hebben. En ja, het toekomstbeeld is anders, daarom kijken we niet verder dan vandaag. Natuurlijk is dit niet 100% van de tijd zo en komen die donkere bochten terug. Gelukkig vind ik zo'n 'terugval' niet erg en kan het beest in de ogen kijken. Daarmee vind ik uiteindelijk het licht ook weer terug.

Zoals het er nu uitziet ga ik volgende week maandag gewoon weer aan het werk. Deze vakantie ga ik nog wel ergens inhalen.
 ============================== 

De reacties waren hartverwarmend en tegelijk ook heel lastig.

Mijn geconditioneerde reactie is iedereen te woord te willen staan en bedanken. Wat alleen al niet kan vanwege de aantallen, zeker in de beperkte energie. Daarnaast vind ik het heel moeilijk als ik mensen verdriet zie hebben om iets wat mij overkomt. Dat verdriet wil ik dan wegnemen. Velen vragen hoe het met me gaat. Voor mij is dat een heel erg lastige vraag, want ik weet zelf het antwoord niet eens. De vraag is gesteld uit goedheid en belangstelling, dus ik neem het niemand kwalijk. Maar het blijft lastig en ik kruip het liefst onder die steen en doe alsof ik niks gehoord heb.

En daarmee is een enorme oefentuin ontstaan om voor mezelf te kiezen. Na te gaan wat ík nodig heb en daarnaar te handelen. Ondanks alles, toch best wel iets om dankbaar voor te zijn. 

onderzoeken

Op 4 augustus begint m'n vakantie. De week daarvoor beginnen de onderzoeken. Op dinsdag een echo met biopt. Denk je dat een mammogram ellendig is? Nou, dan moet je een biopt eens proberen. Ze kijkt dan met een echo en schiet een naald in de tumor om er wat weefsel uit te halen. Later bleek dat ze er ook een marker had ingeschoten. Bij de volgende echo kun je dan precies de locatie van de vorige meting zien.

Ik ging op de fiets naar het ziekenhuis. De terugreis was niet echt aangenaam; ieder hobbeltje herinnerde aan de ingreep die net was gedaan.

Eind van de middag word ik gebeld met de uitslag: foute boel! In het verslag staat: Een sterke verdenking van borstkanker in de linkerborst met verdachte klieren in de oksel.

Ze plannen met spoed een MRI en een PET-scan die donderdag en vrijdag.

uitslag

Op 5 augustus is de uitslag met 3 specialisten: chirurgen en oncologen. Beetje jammer is dat de scans laten zien dat er ook tumoren in de long zitten. Het bataljon specialisten had niet hoeven aantreden voor mij. Ik moet nu eerst langs de longarts die een biopt uit de tumor in de long neemt. Is het in de long namelijk longkanker dan kan er behandeling plaatsvinden die de borstkanker en de longkanker bestrijdt. Heeft de kanker in de long z'n oorsprong in de borstkanker dan is er geen genezende behandeling mogelijk.

onderzoek

Ook geen fijn onderzoek, zo'n longbiopt . De sedatie met propofol werkt goed, je merkt niks van het onderzoek. Dat is een voordeel als ze met een slang je luchtpijp in gaan. Nadeel is dat het je zo erg verdooft dat je ademhaling kan stoppen. En dat gebeurde. Het is allemaal goed gegaan, maar het gevoel daarna is wel zeer onbestemd.

uitslag

Het volgende uitslagmoment is op 15 augustus. Dit keer alleen met de internist-oncoloog. Hij maakt er een feestje van: "In je long zit uitgezaaide borstkanker en de gevolgen kunnen we palliatief behandelen met één pilletje".

Dus geen behandeling om de kanker te bestrijden. Geen chemo, operatie of bestraling, voorlopig. Maar een pilletje letrozol die de productie van oestrogeen remt, want mijn kanker is hormoongevoelig.

hoe lang heb ik nog?

De voorgaande weken leefden we met het idee dat mijn leven binnenkort afgelopen is. Financiën, nabestaanden, hypotheek en wachtwoorden is een greep uit de zaken waar ik als een dolle mee aan de gang ben gegaan met het idee dat ik er 'binnenkort' niet meer ben.

De oncoloog vertelt dat 2 jaar kort is. En hij had net een afspraak met een patiënt die er al 12 jaar mee rondloopt.

Dat was heel fijn om te horen in het licht van de afgelopen weken. We zaten op de fiets te jubelen en zongen "Hé, ik heb nog minstens 2 jaar!" 

Begin juli loop ik in Oosterbeek door het parkje bij het gemeentehuis. Ben net een beetje aan het opkrabbelen van weer een Lyme-aanval in combinatie met de zoveelste kuur antibioticum.

Ik zie de bus van het bevolkingsonderzoek staan en denk ik wil leven. Die gedachte kon ik toen niet plaatsen. Vond het een beetje raar, want ik moet niks hebben van al die preventies. De wereld is overvol met alle problemen van dien.

Kennelijk is er toch iets wat me met het leven wil verbinden en 's avonds maak ik een afspraak voor een mammogram.

Die is maandag de 21e in de bus bij het gemeentehuis. De donderdagmiddag belt de huisarts: ze hebben iets gezien wat best wel eens niet goed kan zijn. In 50% van de gevallen is dat foute boel. En ik weet het zeker: ik hoor bij die andere 50%!